活着，才是最大的胜利：我为父亲选择赴美就医捷径

2017-01-14 03:58:17

“在疾病来临的时候，面对生命和财产，不要犹豫，一定选择生命。留得青山在，不怕没柴烧，因为只有人在，钱的作用才可能发挥价值。活着，才是最大的胜利。”

【坚持：踏破铁鞋无觅处】

父亲是我心中最棒最帅的男人。我记忆里的他，永远是七岁那年他骑车驮着我穿越槐花飘香的弄堂。作为一个老师，他站在讲堂上意气风发口若悬河的样子总是让我喜欢；三十多年的时间，他培养出了无数优秀的学生，包括我，他的女儿。本来他应该享受退休后的美好生活，但是一场病魔却撕碎了这美好……

记得很清楚，2016年5月12日，我在旧金山接到母亲的电话，她哽咽地对我说，你爸爸被诊断出原发性心肌淀粉样变性。

原发性心肌淀粉样变性是个什么？

谷歌百度轮流问候了一番，我心里骤然冰凉：

早在1850年，德国医生Virchow发现人体组织细胞间有一种沉积物，与碘接触后呈现类似淀粉的颜色反应。Virchow称其为淀粉样物质，并将沉积该物质的组织称为淀粉样变性。现已证明，所谓淀粉样物质，实为由不同成分组成的蛋白质，故称其为淀粉样蛋白更为合适。

目前，在发达国家，大部分心脏淀粉样变性的患者一般可得到明确诊断，而国内误诊率和漏诊率仍较高，值得加强重视。尽管治疗上有所改进，但心脏淀粉样变性患者预后仍然较差。

学理工的我，善于抽丝剥茧看清问题的本质，就父亲的病情，我发现两点：

1．父亲的病是个难缠的病。

2．鉴于现实情况，这个病在国内的治疗技术和效果远不如我目前正在工作的美国。

很显然，帮爸爸寻求靠谱的美国专家的治疗方案可能是比较好的路子，所以从一开始我就避开了国内寻医问药的弯路。

但我所知的赴美就医的花费，对我们这样的非商非贵的家庭来说，虽然可以承担，但是，那样会是一个很大的经济负担。从父母的心底里来说，动用他们给我准备的压箱底的嫁妆钱来治病，肯定像是心头上割肉。也许从治疗效果来说，确实在身体上起到了效果，但给二位老人心理上带来的负面影响可能会更大。

权衡利弊，我开始四处寻找一些好的远程会诊机构，我认为，这个机构提供的会诊服务要满足：

1．能得到美国专家的会诊方案。这样从根本上保证父亲得到先进权威的诊疗方案；

2．能在国内落地治疗。这样保证花费承担得起，让家人心理基本零负担；

3．可以开具最新的美国药物。这是最关键的一条，因为中美治疗方案最大的差异之一就是药品。即使有了好的方案，如果用不上国外的新药，一切都等于零。

【幸运：有时就是得来全不费功夫】

我平时积攒的好人品爆发了。

一个校友看到我在朋友圈发到的求助信息，主动联系我，他在硅谷的MORE health爱一传递国际会诊公司工作，说他们公司的国际专家联合会诊服务应该能帮到我，并邀请我到他们公司来了解下具体情况。

踏破铁鞋无觅处，得来全不费功夫。MORE Health爱一传递公司离我很近，我当天下午就赶到他们办公室，见到了案例部经理Bob，根据多这么多年来识人阅世的经验，几分钟下来，我就觉得他们团队和公司都很靠谱，当即签订相关协议并准备提交病历资料，请求他们尽快进行会诊。

MORE Health爱一传递案例部门根据父亲的病情，找到了治疗“心肌淀粉样变性”的国际专家Dr Jignesh Patel。Dr Patel 是美国西达赛奈医学中心心脏病专家，担任心脏移植项目联席主任。Dr Patel 通过MORE Health 爱一传递的网上会诊平台查看了父亲所有病历和各项检查结果，给出了诊断：

虽然父亲的国内诊断提示原发性心脏淀粉样变性，但这还没有得到证实。血清和尿液的检查并没有发现轻链，没有典型的低电压心功能（仅有Holter的结果），心房颤动，严重的心房扩大。这个疾病可能在早期阶段尤其是仅有中度心室肥厚。同时，针对父亲的情况，Dr Patel提出多项检查建议：确认抽吸脂肪垫；心肌活检-刚果红、卡普兰巴渍和铁，以评估肉芽肿性浸润（结节病）；血清游离轻链κ/λ比-如果这个指标＜0.5或＞5，则高度提示是原发性淀粉样变性；血清免疫固定电泳；尿免疫固定电泳；血清铁蛋白和转铁蛋白以排除血色病；12导联心电图，以评估心电电压；血液学检查以肯定和治疗AL淀粉样变性病；心脏淀粉样变性病的确认后心脏移植评估。

另外，Dr Patel对我们提出的用药问题进行了详细的回答，如果证实是AL淀粉样变性，Velcade是目前主要的治疗方法，常常联合环磷酰胺和地塞米松（cy-bor-d）来治，carfilzomib也可以用，但建议推迟用，并由治疗淀粉样变性的血液学专家来决定。

Dr Patel同时指出，淀粉样蛋白对心肌浸润程度的心脏活检评估可能对预后有评估价值。最近的一项研究表明，与对化疗无应答者相比，只有淀粉样变性小于20%的患者对化疗展示出明显变好的生存率（参考JACC杂志2016年7月的论文）。心脏淀粉样变性病的总体预后差，所以这些患者应该进行心脏移植手术的评估。对化疗反应不良者可以在心脏移植后进行自体干细胞移植，但这种治疗在世界各地只有几个移植中心可以实行。

外行看热闹，内行看门道。说实话，对这个诊断结果，我最初看得也是一头雾水。我一边谷歌百度，一边咨询了身边学医的相关专科的朋友，他们都认为这个诊疗方案全面客观，尤其是主诊医生，看到这个会诊方案后，也给予了肯定，这也让父亲和母亲很满意。

一场疾病下来，父亲的观点也发生了改变，父亲说会积极配合检查和治疗，等病情稍微稳定了，如果有需要，一定接受MORE Health 爱一传递赴美就医服务，花钱也在所不惜。

我也很高兴父亲这个榆木疙瘩终于开窍了。在疾病来临的时候，面对生命和财产，不要犹豫，一定选择生命。留得青山在，不怕没柴烧，因为只有人在，钱的作用才可能发挥价值。活着，才是最大的胜利。