独家音频|赴美访问学者说-第9期：美国最新研究 论患者生命质量的重要性

问题摘要

一、  什么是生命质量，最早由谁提出？

二、  生命质量由哪些部分组成？

三、  生命质量国内外研究情况。

四、  生命质量如何测量?

五、  生命质量的临床意义有哪些？

六、  生命质量的影响因素有哪些？

七、  生命质量和生存时间有什么关系？

八、  如何通过改变或者发现这些因素来改善生命质量？

问题一、二：什么是生命质量，最早由谁提出？生命质量由哪些部分组成？

目前比较被普遍接受的定义来自WHO生命质量研究组：不同文化和价值体系中的个体对生活目标、期望、标准及所关心事物的有关生活状态的体验。这个定义强调了个体的主观感受，以及生命质量的多维性、主观性和文化特异性。

1948年WHO将健康定义为“一种躯体、精神与社会和谐融合的完美状态，而不仅仅是没有疾病或身体虚弱”。1977年美国纽约州Rochester大学的Engel提出：“生物医学模式应该逐步演变成生物-心理-社会医学模式”。

健康已不再局限于寿命的长短，传统的一些健康指标（患病率、生存率、死亡率、痊愈好转等）已经无法全面表达健康的内涵。在这种情况下，生命质量的概念也应运而生。

医学领域研究中提到的生命质量一般指健康相关的生命质量（Health Related Quality of Life）。作为一项评价健康的手段，生命质量能够从生物、心理、社会等多个角度来反映个体或群体的健康状态。

问题三：生命质量国内外研究情况

80年代以后，生命质量被广泛应用于临床医学、预防医学、药学、卫生管理学、社会学、伦理学和经济学等领域。自1985年起，美国食品药品监督管理局在接受新药时要求递交药品对患者生命质量和生存时间影响的资料。1991年法国、德国、意大利、荷兰和瑞典等国家发起成立了国际生活质量评价组织（IQOLA）。1995年比利时布鲁塞尔自由大学的教授倡导成立了国际生命质量学术交流大会发行相应的生命质量研究期刊Quality of Life Research，并建立了一系列实用理论和测量评价方法。亚洲地区的研究主要集中在日本、韩国和泰国、新加坡等东南亚国家。

我国从20世纪80年代中期开始生命质量的相关研究，主要对国外文献进行翻译和综述。80年代末至90年代方法学研究和量表翻译。2000-2010年人群研究和不同疾病人群的研究。近5年研究热潮。特定人群、特定疾病、特定功能的研究，现况研究和病例对照研究方法居多。

问题四：生命质量如何测量

生命质量由各种量表来进行测量。量表分为普适性量表特异性量表，常用的量表如下：

1. 普适性量表：适用于所有疾病人群和健康人群，主要用于了解目标人群一般的生命质量情况。

（1）36条目简明健康量表（Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Healthy Survey, SF-36），由美国波士顿健康研究所开发， 包括生理功能、身份角色限制、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、情绪角色限制和健康变化9个纬度，共计36条。

（2）12条目简明健康量表（Medical Outcomes Study 12-Item Short Form Healthy Survey, SF-12），5-10分钟完成，适用于临床。

The SF-12v1 questionnaire is a multipurpose generic QOL questionnaire evolved from the Short Form-36 questionnaire. The SF-12v1 questionnaire consists of 12 questions that measure 4 domains (physical, functional, emotional, and social) and 8 subscales (physical functioning, role-physical, bodily pain, general health, vitality, social functioning, role-emotional, and mental health). The 8 subscales of this tool can be summarized into 2 indices: the Physical Component Summary and the Mental Component Summary.

（3）欧洲肿瘤研究与治疗组织生命质量C30量表（European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of life Questionnaire-C30）

（4）肿瘤治疗功能评价量表[Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) scale，FACT-G]

（5） WHOQOL-100和WHOQOL-BREF

（6）MD Anderson Symptom Inventory (MDASI)-GI

（7）EQ-SD

2. 特异性量表：关注健康的特定方面，能够反映目标较小但有意义的变化，可用于特定的疾病、功能和健康问题等的测定，具有较强的针对性。

（1）欧洲肿瘤研究与治疗组织生命质量C30量表（European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of life Questionnaire-C30）

（2）结直肠癌：QLQ-CR38

（3）肿瘤治疗功能评价量表（Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) scale）

（4）肺癌：FACT-L

（5）乳腺癌：FACT-B

问题五： 生命质量的临床意义有哪些？

1. 全面评价患者的健康状态（抑郁症）。

2. 权衡治疗获益和治疗损害。

3. 预测生存时间。

问题六：生命质量的影响因素有哪些？

1. 人口学因素：性别、年龄、婚姻、文化程度、职业和经济状况。

2. 生活方式和行为因素：吸烟、过量饮酒、饮食不合理、运动不足、睡眠不足。

3. 健康相关因素：慢性疾病和伤残。

4. 社会因素：自然灾害、战乱、人口流动、家庭环境与社会支持、民族与宗教文化等。

5. 遗传因素（SNPs）。

6.临床因素：诊断、治疗。

Previous studies have found some demographic (age) and clinical (clinical stage, operation type, and weight stabilization) factors affect QOL in PC patients. 

Compared with non-Hispanic whites, Hispanics were at significantly higher risk of having lower PCS (odds ratio [95%CI], 1.69 [1.26-2.26]; P < 0.001) and lower MCS (1.66 [1.24-2.23]; P < 0.001). Patients diagnosed with stage III (1.80 [1.10-2.94]; P = 0.02) and stage IV (2.32 [1.50-3.59]; P < 0.001) were more likely to have lower PCS than were patients diagnosed with stage I. Other determinants included sex, age, drinking, smoking, education level, comorbidities and time since diagnosis.

问题七：生命质量和生存时间有什么关系？

QOL after diagnosis is a significant prognostic indicator for patients with PDAC.

问题八：如何通过改变或者发现这些因素来改善生命质量？

Modified factors: smoking and alcohol using

There are more than 300 million smokers （三亿） in China, nearly one-third of the world's total.

About one in every 3 cigarettes smoked in the world is smoked in China. Nearly 2.3 trillion cigarettes were consumed in China in 2009 – more than in the other top-4 tobacco-consuming countries (Indonesia, Japan, the Russian Federation and the United States of America) combined.

According to the Global Adult Tobacco Survey (GATS) in China in 2010, nearly one-third (28.1%) of the population smokes, including 52.9% of men and 2.4% of women. More than half (52.7%) of smokers aged 20-34 years started smoking daily before the age of 20.

Approximately one million deaths every year in China are caused by tobacco – around one in six of all such deaths worldwide.

Approximately 100,000 people die as a result of exposure to second-hand smoke each year.

In other words, someone in China dies approximately every 30 seconds because of tobacco use; or around 3000 people every day.

If the prevalence of tobacco use in China is not reduced, the number of tobacco-related deaths every year in China will increase to 3 million by 2050.

Second-hand smoke is a major challenge for China.

In a typical week, 70% of adults are exposed to second-hand smoke in one environment or another.

Exposure to second-hand smoke kills approximately 100,000 people every year.

Monitoring and supporting

著名作家琼瑶前两年在社交媒体上写下了叮嘱：不动手术，不进加护病房，不插管。可是，说真的，这终究是一种没有体验的言论。因为，没有真正走到那一步，谁也不知道，面对死亡，等待死亡时，自己会有怎样的心态和选择。

生命是宝贵的，活着是令人向往的，而有质量地活着是我们毕生的追求。