患者故事 | 孩子患上罕见疾病，无路可走的我该怎么办？

孩子患上罕见先天性疾病ROHHAD综合征，全球只有大约100名患者。疾病会让下丘脑功能出现障碍，体重不受控制的增长，严重影响正常呼吸，还会出现自身免疫性脑炎等疾病。

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